COSAR-prosjektet skal bidra til bedre forskning på adenomyose

Illustrasjon: Ane Løvereide

Prosjektet COSAR skal forbedre kvaliteten på forskning på adenomyose, og gjøre den mer relevant for de som sliter med tilstanden. Det internasjonale arbeidet ledes av den norske forskeren Tina Tellum.

«Core outcomes for adenomyosis research» (COSAR) er kanskje en munnfull, men for pasienter med livmorsykdommen adenomyose og deres pårørende er navnet verdt å merke seg. Målet er nemlig å bedre kvaliteten på studier om behandling av sykdommen.

– Jeg tror at, om forskere begynner å bruke dette, kommer vi i større grad til å vite om behandlingene som publiseres virkelig bedrer livet til kvinnene eller ikke, sier Tina Tellum, den norske forskeren som står i bresjen for prosjektet. Hun fortsetter:

– I tillegg tror jeg at vi kommer til å kunne gi bedre anbefalinger på individuell basis. Vi kan få et mye sterkere vitenskapelig grunnlag til å anbefale det ene eller det andre, og mindre tilfeldige anbefalinger basert på legens preferanser.

«Ganske random» rapportering av behandlingen

Prosjektet er et internasjonalt samarbeid som skal definere noen helt sentrale, grunnleggende utfallsmål for studier innen adenomyose. Utfallsmål er for eksempel hvor kraftig menstruasjonen eller smerter er, eller livskvalitet. I dag bruker hver forskningsgruppe forskjellige mål – noe som vil påvirke effektiviteten av forskningen på tvers.

En fast liste av de viktigste utfallsmål, eller «Core outecome sets» som det heter så flott, er noe som blir tatt i bruk i økende grad. Det finnes for alle mulige tilstander innen kvinnehelse.

– Men selvfølgelig ikke for adenomyose som alltid kommer sist, sier Tellum.

– Vi som jobber med adenomyose og forsker på det, har lenge vært klar over at studier som ser på behandlingen av adenomyose kan være ganske random når det gjelder å rapportere hvor bra behandlingen er.

Ifølge henne bærer forskningen preg av å være forskerrettet, og ikke pasientrettet. I tillegg brukte studiene forskjellige måleverktøy, for eksempel for å måle blødningsmengden, så de kunne ikke sammenlignes. Tellum og hennes kolleger har gjennomført en undersøkelse som bekreftet mye av det de trodde:

Nesten alle studier så på effekt på smertefull menstruasjon (82 prosent) og på kraftige blødninger (78 prosent). Kun 21 prosent av studiene rapporten effekten på seksualfunksjon. Og bare 24 prosent undersøkte bedringen i helserelatert livskvalitet. Kun én studie undersøkte hvor fornøyd pasienten var med behandlingen.

– Sistnevnte er faktisk svært viktig hvis man skal gi råd. En behandling kan jo være kjempeeffektiv, men hvis pasientene av en eller annen grunn hater den er jo det viktig å vite. For eksempel målte overveldende 71 prosent av studiene størrelsen av livmor før og etter behandlingen, men dette er ikke engang sikkert at har noe å si for kvinnen, sier hun.

– Vi som jobber med adenomyose og forsker på det, har lenge vært klar over at studier som ser på behandlingen av adenomyose kan være ganske random når det gjelder å rapportere hvor bra behandlingen er.

Tina Tellum

Forskning døgnet rundt, hele uken

Styringsgruppen for COSAR representerer pasienter, og gynekologer med forskjellig interesse for adenomyose – som alle brenner for å forbedre forskningen på denne tilstanden. Kjernegruppen består av Tellum selv og hennes britiske kollega Joel Naftalin.

– Jeg har to dager i uken nå som jeg kan bruke til forskning, men det strekker ikke til. Jeg jobber hver dag, også i helgen, ubetalt, for å klare å gjøre de oppgavene som er. Så uten et ganske brennende engasjement klarer man ikke å forske, forklarer Tellum.

Dagene er fulle for disse to, og det er mye som skal gjøres. Det forberedes foredrag til konferanser, fagartikler fagfellevurderes, det skrives bokartikler og det gis pasientinformasjon.

I tillegg har de en styringsgruppe som kommer med faglig input. Denne består av 10 personer, som alle er store navn innen adenomyose-forskningen jorden rundt.

– Man må enten være storkvinnegal eller ha noen i ryggen

Tellum er for tiden på forskningsopphold i London, og det var Tellums sjef der som fikk idéen til prosjektet, og gjerne ville at hun skulle lede det.

– Jeg hadde kanskje ikke turt å sette i gang med dette helt uten at han hadde pushet det og sa at «dette kan du». Dette er enormt, og hvem er liksom jeg å sette i gang en slik global konsensus? Da må man enten være storkvinnegal, eller ha noen i ryggen som støtter, sier hun.

Den norske forskeren mener det er viktig at det ikke bare er gruppens deltakere som kommer med innspill. De har derfor brukt undersøkelser hvor de har invitert inn ulike grupper for å svare på spørsmål og dele sine erfaringer.

De har snakket med mennesker med personlig erfaring med adenomyose, for eksempel pasienter og deres partnere. I tillegg har de hentet informasjon fra helsepersonell med ekspertise innen behandling og omsorg for mennesker med tilstanden. Også forskere som jobber med adenomyose har vært verdifulle i kartleggingsarbeidet.

Vil du vite mer om adenomyose?  Les med på nettsidene til Endometrioseforeningen!

Håper å ha målene klare innen 2022

Den første spørreundersøkelsen har blitt gjennomført, hvor også norske kvinner har fått tilbud om å delta. Når svarene kommer inn fra denne, og de har nok svar, blir disse analysert. Deretter blir det en runde til – og målet er å ha core outcome-settet klart før nyåret

– Når vi har outcome-settet klart, må vi lage anbefalinger på hvilken måte hvert av disse skal måles. Det blir utrolig mye jobb og jeg gruer meg veldig ... det finnes nemlig så mange måleverktøy, og å finne ut hva som er best krever ganske mye forskning. De anbefalingene kan nemlig ikke bare endres, de skal gjelde ganske lenge fremover.

– Og så må vi passe på at folk virkelig bruker det, og ikke bare ignorer dem, avslutter Tellum.