Global organisasjon samler leger og forskere på ME-feltet

Verdens første, globale organisasjon for ME har endelig blitt opprettet. Den skal samle ledende forskere og leger på ME-feltet, og skal også bli ledet av eksperter som selv har ME.

«Vi er leger med ME og leger som står sammen med de som har ME». Det skriver den nyopprettede organisasjonen, Doctors with M.E på sin nettside. I sommer ble organisasjonen lansert, og den samler leger og forskere på ME-feltet fra hele verden. Doctors with M.E er den første globale satsningen på området, og får dermed en unik autoritet når det kommer til ME, spesielt fordi de også skal ledes av et tverrfaglig ekspertiseutvalg av leger og forskere, hvor mange selv har ME.

Et av målene til organisasjonen er å gi fagfolk, eksperter og politikere mer kunnskap basert på dokumentert forskning, samt å nå ut til en global målgruppe av både fagpersoner og pasienter. Visjonen deres er å «forbedre pasientutfallet verden over ved å tilby medisinere, forskere og beslutningstakere oppdatert kunnskap og vitenskapelig praksis, og skape samhandling mellom profesjonelle, industriene de tjener og det offentlige». Det var Norges ME-forening som først omtalte saken i sitt nyhetsbrev. De er spente på å se hva som kommer ut av dette initiativet fremover.

Jobber for å hjelpe 30 millioner mennesker over hele verden

På organisasjonens nyopprettede nettside skriver de at ME er en vanlig, kompleks og kronisk fysisk sykdom, som allerede påvirker over 30 millioner mennesker over hele verden. De frykter at pandemien og senvirkninger av koronaviruset kan føre til at dette tallet kommer til å øke i årene som kommer.

Doctors with M.E mener at sykdommen i stor grad forblir uadressert eller at pasienter feilbehandlet. Selv om sykdommen er vanlig og har klare diagnostiske kriterier, mener de den møter uvanlig lav forståelse blant fagfolk. Doctors with M.E forteller også at pasienter med sykdommen i dag møter flere fordommer.

«ME-pasienter blir ikke bare forsømt. De scorer også sjokkerende lavt når det kommer til måling av livskvalitet - verre enn nesten alle forhold som oppstår i primær- og sekundæromsorgen», står det på nettsiden til organisasjonen.

Medisinske normer strider med vitenskapelig enighet

Ifølge Doctors with M.E eksisterer det så mange misforståelser rundt sykdommen, at selv om det er mye velvilje blant leger, så strider medisinske normer i dag alt for ofte med vitenskapelig enighet. Dette tror de er med på å undergrave kunnskap og utformingen av en offentlig politikk. Doctors with M.E mener også at manglende kunnskap kan føre til at kostbare misforståelser sprer seg lettere til industrier som er viktige for pasientene, som for eksempel legemiddelindustrien og på forskningsfeltet.

Nå vil organisasjonen jobbe mot feilinformasjon, slik at risikoen for pasientskader reduseres. De ønsker også å bidra til å rette unøyaktige mediefortellinger, som kan være skadelig for pasientgruppen, og som dermed også kan påvirke pårørende.