Fosterdiagnostikk - hvilket tilbud får norske kvinner i fremtiden?
I 2020 ble det vedtatt flere endringer på Stortinget som ga alle gravide i Norge tilgang på fosterdiagnostikk. Under Arendalsuka holdt Bioteknologirådet et arrangement, hvor føringer for fosterdiagnostikk ble diskutert.
"Hva skal vi teste for og hvorfor". Dette spørsmålet stilte Bioteknologirådet da de avholdt arrangementet "Fremtidens fosterdiagnostikk", under Arendalsuka i sommer. Flere politikere og representanter fra Bioteknologirådet stilte, og debatterte hva slags fremtid norske kvinner kan vente seg når det kommer til fosterdiagnostikk.
Men hva er egentlig fosterdiagnostikk? Eirik Joakim Transvåg, seniorrådgiver i Bioteknologirådet forklarte på arrangementet at dette er alle metoder som undersøker fosteret, fostervev eller den gravide som gir informasjon om fosteret. Testen som ble diskutert under Arendalsuka er NIPT-testen (non invasive prenatal testing). Dette er en metode som undersøker arvematerialet til fosteret ved en enkel blodprøve av den gravide.
Transvåg forklarer at i Norge er NIPT-prøven godkjent for tre ting:
Blodtype til fosteret der det er en mulighet for ulikhet som gjør at mor må medisineres.
Teste for kjønn tidlig dersom det er mistanke om en genetisk kjønnsbundet sykdom.
Finne tre forskjellige kromosonsavvik. (Trisomi 13, 18 og 21).
– Dersom man tester før barnet er født, vil barnet vokse opp med den kunnskapen at han/hun kan bli syk. Vil man leve et bedre liv uten denne kunnskapen?
Kjersti Toppe
Hva skal kunne testes for og hvem skal få testen?
Bioteknologirådet deler ulike genetiske tilstander og egenskaper man kan undersøke gjennom en NIPT-test i fire kategorier:
Tilstander der alle som får påvist genfeilen blir syke, og som er uforenlige med liv eller medfører høy lidelse og dødelighet for barnet.
Tilstander hvor alle blir syke, men hvor sykdomsforløpet er ukjent og kan variere fra mildt til alvorlig.
Genfeil som gir økt risiko for sykdom hos det fødte barnet. Ikke alle vil bli syke, og sykdommen kan inntreffe i voksen alder
Genvarianter som sier noe om ikke-medisinske egenskaper og personlighetstrekk
Under Arendalsuka ble det diskutert hvilke av disse kategoriene det skal være lov å teste for i Norge. Politikerne i debatten var:
Kjersti Toppe, Stortingsrepresentant, Senterpartiet
Tuva Moflag, Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
Åshild Bruun-Gundersen, Stortingsrepresentant, FrP
Olaug Bollestad, Landbruks- og matminister, KrF
Det er enstemt blant politikerne at det burde være lov å ta NIPT-test for kategori 1. Olaug Bollestad er tidlig ute og stemmer NEI for kategori 2. Hun mener dersom det ikke er en helsegevinst for verken mor eller foster blir det mange ting man må veie opp mot hverandre. Derfor tenker hun det negative er større enn det positive i dette.
Videre stemmer også alle de andre NEI til kategori 3 og 4. Kjersti Toppe er usikker når det kommer til kategori 2 av NIPT-testen. Hun mener alle blir syke, men at en ikke kan vite hvor mye denne sykdommen vil si for den enkelte.
– Dersom man tester før barnet er født, vil barnet vokse opp med den kunnskapen at han/hun kan bli syk. Vil man leve et bedre liv uten denne kunnskapen, spør hun.
Åshild Bruun-Gundersen sier at FrP er for å ta i bruk trygg og god teknologi for å få informasjon om det man har behov for. Her snakker hun da om det å gi tidlig ultralyd til den gravide. Bruun-Gundersen mener forskjellen mellom kategori 2 og 3 handler om forebygging. Hun nevner sitt eget barn med cøliaki som eksempel. Å få vite dette tidlig hadde vært nyttig informasjon, da datteren kunne begynt på en glutenfri-diett umiddelbart. Hun mener derimot at informasjon om diagnoser og sykdommer du ikke kan gjøre noe med, ikke er så relevant.
Tuva Moflag mener denne debatten er for stor til å redusere til et JA eller NEI spørsmål. Det handler om refleksjon, sier hun. En NIPT-test skal være gratis for alle over 35, hvor fødsler kan være mer risikable for mor og barn. Utover dette bør NIPT-testen dekkes gjennom egenbetaling, noe ogsåFrP mener.
Det er stor enighet blant politikerne at å vite om en sykdom, uten å kunne gjøre noe med det, har lite for seg. Disse testene skal kunne gi god informasjon som har helsemessige fordeler for barn og/eller mødre. Dersom man ved å ta en slik NIPT-test får kunnskap som gjør at man kan starte forebyggende behandling er det god helsetjeneste, mener samtlige.
Livskvalitet og retten til å ikke vite
Politikerne diskuterer videre hva som vil gi best livskvalitet, og retten barnet har til å ikke vite. Både Moflag, Bollestad og Bruun-Gundersen tar flere ganger opp hva som vil gi best livskvalitet til barnet. Poenget med en NIPT-test er å sørge for at barnet får tidlig behandling eller at forebyggende tiltak kan bli gjort, mener de. Det er også stor enighet om at barnet selv har en rett til å ta valget om å lære om sitt eget arvematerialet og helsetilstand. Dersom ingenting kan gjøres med informasjonen man får av en NIPT-test, mener politikerne det er bedre å ikke vite.
Toppe trekker også frem at ingenting kan gjøres med kategori 2 og 3, og at slik testing da vil resultere i at man velger bort et foster.
– Her kommer vi inn i en debatt om hvilke fostre samfunnet, ved slik testing, skal få lov å velge vekk. Retten til å vite handler ikke kun om kvinnene, men også barna, sier hun.
Hun er skeptisk til mer ukritisk bruk av testing under graviditet, og tror at dersom staten velger å gi et slikt offentlig tilbud, vil alle føle de må ta det.
– Vil vi sa skape mer utrygghet hos den gravide? Vi har en god balanse i Norge i dag angående hvem som får disse testene, mener Toppe og støtter å beholde kriteriene for testene slik de ligger i dag.
Hvordan skal vi bruke ressursene våre?
Hvem som eventuelt skal betale for disse testene er også en problemstilling som blir brakt opp under debatten. Åshild Bruun-Gundersen mener at oppgaven til det offentlige helsevesenet er å gi nødvendig helsehjelp. Dette begrenses til å avdekke alvorlige sykdommer hos fosteret tidlig og å avdekke helsetilstander som kan forebygges eller behandles.
– Det er dette alle kvinner har rett til å få informasjon om. Har man behov for informasjon utover dette må man betale for det selv, mener Bruun-Gundersen.
Hun setter seg også skeptisk til testene som sier noe om ikke-medisinske egenskaper og personlighetstrekk. Dette utvikles også etter at barnet er født, og hun mener disse testene bare er «humbug», ikke burde brukes og at de ikke har noe å gjøre i det offentlige helsevesenet.
Bollestad mener heller ikke alle skal få testes, og at dette også kommer ned til bruken av de ressursene vi har og hva slags samfunn vi ønsker å være. Hvem skal få plass? spør hun.
Bruun-Gundersen mener en NIPT-test er for de som har et risikosvangerskap.
– Hvis du likevel er så bekymret vil en NIPT gi deg svar, men da må du betale for det selv da du egentlig ikke trenger det, sier hun.
Hva er løsningen?
Bollestad mener løsningen er å tilby bedre og mer informasjon. Helsetilbudet må bygges ut og mer informasjon må tilbys foreldrene, og holdningen i helsevesenet må endres.
Bruun-Gundersen er enig i dette og forteller at det er derfor FrP har lagt mye vekt på veiledning og oppfølging.
– Vi må gi mer informasjon hva dette svaret (på nipt testen) vil bety for livet til den det gjelder, sier hun og utfordrer også Senterpartiet og KrF til å komme på banen for å løfte denne diskusjonene, og se på hvilke teknologiske muligheter som vil bedre livskvaliteten til gravide.
Toppe mener dilemmaet er at alt som er teknisk mulig, ikke nødvendigvis bør være tillatt.
– Det skal ikke være nødvendig å innføre noe bare fordi det er nytt, sier Toppe.
Hun ønsker en bredere debatt, og ikke bakroms-avtaler på Stortinget når det kommer til slike temaer.
– Det burde være diskusjoner om dette i hver stortingsperiode, fastslår hun.
Det vil alltid komme ny teknologi mener Bollestad. Spørsmålet er hvordan vi vil bruke den og hva slags samfunn vi skal ha. Hun ønsker ikke et slikt samfunn hvor alle skal testes, og elitismen regjerer.
– Vi skal ikke utelukke noen og vi skal bruke de ressursene vi har på de som trenger det mest, mener hun.
Debatten avsluttes med en generell enighet om at dette er et viktig tema som må diskuteres mer.